여진맘 2010/11/09 14:49

안녕하세요?? 궁금한 게 있어서 글을 올립니다.
다름이 아니라 저희 아가가 난청검사를 두 차례 받았는데 90데시벨에 반응이 없다고 하네요. 현재 160일된 아가입니다.
주파수별로 왼쪽은 0 0 0 x 오른쪽은 xxxo가 나왔습니다. 검사는 100일쯤 되었을 때 한 결과구요 이번에 서울대 병원에서 다시 검사할 예정입니다.


옆에서 지켜봐도 소리에 민감하지 않은 것 같습니다.

제가 어떻게 해줘야 아이에게 조금이라도 도움이 될까요?

볼 때마다 가슴이 너무 아픕니다.. 태어날 때 유도분만하면서 흡입기로 아가를 뽑았거든요... 머리가 아직도 많이 튀어나오고 눌리고 했습니다. 이렇게 된 경우 정상적인 형태로 두상이 돌아오면서 다시 신경이 살아날 수도 있는 건가요??

저에게 기적 같은 일이 이어나길 바랄 뿐입니다. ...

제가 어떻게 해야 될까요?? 지금 개월 수에도 보청기를 껴야 하는 건가요??
아님 조금 더 기다려야 하나요?? 재활은 언제부터 해야 하나요??


안녕하세요? 

청능사(audiologist) 김형재입니다.


생후 5개월이 지난 여진에게 너무도 견디기 힘든 시련을 맞고 있는 것 같아 가슴이 아픕니다.

그러나 하느님은 인간이 견딜 수 있는 고통만 주신다는 것을 저는 믿고 있고, 또 여진이도 훌륭하게 이겨내리라 의심치 않습니다.


그러나 그냥 앉아서 요행을 기다리는 것보다는 적극적인 대응 자세가 중요할 것으로 봅니다. 


여진어머님께서 보내주신 질문에 대한 답변과 의견을 드리겠습니다.


(검사결과 요약)

1. 난청검사를 두 차례 받았는데 90dB에 반응이 없음.

2. 주파수별로 왼쪽 OOOX , 오른쪽 XXXO


먼저 검사결과를 살펴보면 ASSR(Auditory-state response, 청성지속반응)의 결과 같습니다.


ASSR은 일반적으로 500, 1000, 2000, 4000Hz의 주파수를 살펴볼 수 있습니다.

위 검사 결과를 해석하면 90dB의 소리강도(지하철 통과할 때의 소음정도)를 주파수별로 자극을 주었을 때 왼쪽귀는 4000Hz을 제외한 3개의 주파수 대역에서 반응이 있었으며, 오른쪽 귀는 4000Hz을 제외한 3개의 주파수 대역에서 반응이 없는 것으로 보입니다.


난청의 정도는 감지수준에 따라 아래 그림과 같이 나뉩니다.



 

여진어머님께서 보내주신 자료만으로 자녀분의 난청의 정도를 유추하면 왼쪽은 고도 또는 심도의 난청, 오른쪽은 심도난청으로 판단할 수 있습니다. 하지만 영유아를 대상으로 하는 검사는 뇌가 발달 과정에 있고 또 여진이가 세상에 태어나는 과정에서 뇌가 약간 자극을 받은 상황이어서 신뢰도면에서 성인 보다는 떨어지는 특성이 있기 때문에 이 검사 결과만으로 난청의 정도를 결정하는 것은 무리가 있을 것으로 사료됩니다. 추후 지속적인 검사를 하시고 검사결과를 스캔하여 주시면 보다 정확한 해석을 도와드리겠습니다.


청능재활을 위해서는 검사결과도 중요하지만 자녀분에게 적절한 소리의 감지가 될 수 있도록 도움을 주는 것이 무엇보다 중요합니다.

때문에 보청기를 통하여 청능재활 및 청능훈련을 진행하시고 청능재활 결과에 따라 인공와우도 고려하여 자녀분의 감지능력에 도움을 주는 것이 바람직하다고 생각합니다 (참고: 인공와우 수술전 3개월 보청기 착용).

적절한 청능재활의 빠른 시작으로 여진이에게 도움을 주시길 바랍니다.


그리고 여진이의 건강관리를 위해서는 무엇보다도 어머님의 건강관리도 중요하다는 사실을 기억하시고 항상 건강하십시오.


이외에도 궁금하신 사항이 있으시면 언제든지 질문 부탁드립니다.

감사합니다.   



 

은우엄마 2010/05/17 01:08

안녕하세요.. 항상 큰 도움 주셔서 감사드립니다.
은우가 서울대학교 병원에서 정밀 검사를 받았는데 90db이상으로 나왔습니다.
(생후 2개월 때 검사함)
은우를 가장 가까이에서 지켜보아서 어느 정도 예상은 했었지만 막상 결과를 들으니 하늘이 무너지는 듯합니다.

두 달 뒤에 CT랑 정밀 검사 다시 하기로 했고요.
이제 태어난 지 두 달 넘은 우리 은우에게 제가 해줄 수 있는 건 무엇일까요?
눈 맞추기, 노래 불러주기, 스킨십 많이 하기, 책 읽어주기, 손잡고 율동하기, 이야기하기 등은 하고 있는데요.

1.무엇을 더 해줘야 할까요??? 어떤 것이 더 필요할까요???
2.보청기를 착용해야 할 텐데 양쪽모두 하는 게 좋겠죠?
3.와우수술을 한쪽만 한다고 들었습니다. 그렇다면 수술 안한 나머지 귀는 보청기를 사용하게 되나요?
4.보청기는 얼마 만에 교체해 줘야 하나요?
5.은우에게 맞는 재활치료 책 추천 부탁드려요.

감사합니다.


                          ※ 은우어머님께서 방명록에 남기신 글에 대한 답변입니다.


안녕하세요? 은우어머님.

지난 4월 9일 생후 21일된 은우의 이야기를 쓴 적이 있었는데 벌써 2개월을 맞이하였군요.

제가 그다지 결정적인 조언도 못해드린 것 같은데 감사를 표해주시니 오히려 제가 송구스럽습니다.

제 아내가 임신하였을 때 당시에 태교에 관심이 많아 음악 CD를 많이 모았던 기억이 납니다. 그러다 막상 출산하고 나서는 임신 때만큼 교육에 신경을 못 썼든 것 같았습니다.

그래서 은우어머님이 질문처럼 유소아 아동에 있어서 교육 특히 난청 유소아동의 교육에 있어서 질문에 제가 얼마나 충실한 답변을 드릴 지 의문이 듭니다.


아이에게 오감(五感)은 중요합니다.

거기에 비해 지금 은우어머님께서 하시는 교육은 너무도 잘하고 계시는 것 같습니다.

저는 교육학자는 아닙니다만, 개인적으로 인간에게 있어서 오감을 골고루 자극하는 것이 발달과정에 있어서 좋지 않을 까 합니다.

현재 은우어머님께서 하시는 자극은 일상에서의 미각과 후각을 포함한 모든 자극을 다하고 계신 것 같습니다.


눈 맞추기(시각)

노래 불러주기(청각+시각)

스킨십 많이 하기(촉각)

책 읽어주기(청각)

손잡고 율동하기(촉각+시각)

이야기하기(청각+시각) 


다만 현재 은우가 청각기능이 다소 약하여 제한된 소리만 인식하는 안타까운 현실을 감안하여 어머님께서 좀 더 큰 목소리로 말씀해주시면 좋을 것 같고, 실제로 장시간 큰 목소리를 하는 것이 어렵다면 교육용 확성기나 약간의 음향기기를 이용으로 증폭된 소리를 들려주는 방법을 모색하시면 좋을 것 같습니다.

제 아이의 육아경험을 돌이켜 보면 아이가 캐릭터 비디오를 좋아했는데 이대 TV 볼륨을 아이의 반응이 일어나는 포인트를 찾으시어 크게 해주심이 좋을 것 같습니다.


유소아의 보청기 착용

경제적인 여건과 아이가 보청기를 착용할 수 있는 귀의 구조를 지녔다면 저는 ‘무조건’ 양이 착용을 권해드립니다.

보청기의 양이 착용의 효과는 많은 청각학자들에 의해서 그 효과가 증명되어 있습니다.

아래는 그 하나의 연구 예입니다.




 

인공와우와 보청기의 선택

현재 일부 연구에 의해 인공와우도 양이시술을 시도하고 있습니다만 흔치는 않습니다만, 보편적으로 인공와우와 보청기의 조합으로 청능재활을 하고 있습니다.


보청기의 교체 주기

보청기는 의료기기로서 법정내구연한은 5년으로 정해져있습니다.

그러나 법정내구연한이 수명을 의미하지는 않습니다. 평소 보청기 청소 및 제습 관리를 잘하시면 10년도 사용하시는 경우를 많이 보게 됩니다.

다만, 귀에 삽입되는 부분은 아이가 성장함에 따라 약 2년 주기로 교체를 하는 경우는 있습니다. 이는 귀 안 (외이도)가 커지기 때문입니다. 비용은 그다지 비싸진 않습니다.


청능재활 서적 추천

청능재활 추천도서에 대해서는 2010년 4월 13일 포스팅한 적이 있습니다.

아래 포스트를 참조해주시면 좋겠습니다.


승현맘(유소아동 난청 부모님)께 드리는 도움말씀 및 추천도서 ‘
아동청능재활


그러나 대형서점이 가까우시면 직접 방문하시어 검색대에서 ‘청능재활’, ‘청각장애’ 등을 검색하시어 더 많은 책에서 은우에게 적절한 서적을 선택하셔도 좋겠습니다.  


 



안녕하세요? 청능사(audiologist) 김형재입니다.

블로그 방명록에 유소아 난청아동의 어머님께서 '청음기' 관련 질문이 있어서
관련된 포스팅을 해봅니다.
'청음기'란 용어 자체는 개인적으로 생소했습니다만, 난청아동의 특성과 내용을 보니 다음 자료로 사료되어 일반인들께서 보다 쉽게 이해하시도록 편집해보았습니다.

구입은 주로 중대형 이비인후과에서 상담하시면 가능하구요,
공급회사인 코클리어코리아에 문의하시면 구입이 가능한 가장 가까운 이비인후과를 소개받을 수 있을 것입니다.








 

은우 엄마

안녕하세요?
급한 맘에 글 올립니다.
39주 제왕절개로 3.1킬둘째인데요
신생아실에서 AABR 검사 재검 나와서 일주일후 다시 했는데 그래도 재검 나왔습니다.

생후 2주 뒤 조금 큰 병원에서 ABR 검사 했는데 의사선생님은 아기가 어려서 아직 확답을 못드린다며 한달 뒤에 오라고 했어요. 검사 도중 검사실에 있었는데 컴퓨터상에 90db 까지 올리는 거 봤습니다. 확실하진 않지만 그 소리에도 반응이 없는 듯 했어요.

생후 3주 3일후 서울대학교병원 오승하 교수님 진료 봤구요.
5월달 (생후 두 달)에 정밀 검사 예약해놓은 상태입니다.
현재 생후 한 달인데 큰소리에 깜짝 놀라지 않는 듯 하구요.
딸랑이 흔들고 손뼉 쳐도 반응 없는 듯 합니다. 첫째 애는 요맘때 귀가 아주 예민했던 걸로 기억이 납니다. 그래서 너무 너무 걱정 됩니다.

1.
두 달 뒤 검사하면 정상 나올 확률이 높은가요?
2. 사는 곳이 지방(구미)인데 만약
수술 및 치료가 들어가야 된다면 가까운 경북대학병원에서 하는게 나을까요?
3.
와우수술의 경우 평생 1회 하면 되는 건가요?


감사합니다.


※블로그 방명록에 게시된 질문에 대한 답변 내용입니다.


안녕하세요? 은우 어머님!

청능사(audiologist) 김형재입니다.


먼저 생후 14일부터 갓난 아이 은우에게 큰 시련이 와 있네요.

(난청이 우려되는 둘째 아이가 은우 맞죠?)


먼저 드리고 싶은 말씀은

첫째. 차분(=냉정)하십시오.

둘째. 공부하신다는 자세를 가지시구요.

셋째. 모르는 것은 은우를 위해서라도 끝까지 물으십시오. (상대가 의사든, 청각전문가든...)

이를 위해서 얇은 클리어 파일을 준비하시구요, 은우와 관련된 모든 자료를 파일링 해 놓으시면 추후 청능재활에 아주 큰 도움이 될 것입니다.


질문에 대한 답변 드리겠습니다.


1982년
Joint Committee on Infant Hearing (미국) 에서 난청고위험군 신생아에 대한 청각선별 검사를 제시한 이래 개정을 거처 1990년에 10가지의 위험요소를 제시하였습니다.

- 감각신경성난청의 가족력이 있는 경우
- 자궁 내 감염이 있는 경우
- 두개 안면 기형이 있는 경우
- 출생 시 체중이 1500g미만인 경우
- 교환수혈을 요하는 고빌리루빈 혈증이 있는 경우 
- 이독성 약물(항생제, 이뇨제 등)을 사용한 경우
- 세균성 뇌막염을 앓은 경우
- 출생 시 아프가점수 4이하(1분)또는 6이하(5분) 인 경우 
- 5일 이상 인공호흡기를 사용한 경우 
- 감각신경성 난청이나 전음성 난청유발 증후군 등이 있는 경우


은우 어머님께서 주신 정보에서 관찰해보면 3.1kg으로 저체중도 아니고, 큰 아드님이 정상 청력이라 가족력도 상대적으로 희박하기에 걱정을 하시기엔 너무 이른 것 같습니다.


난청의 정도와 유형의 정확한 판단이 최우선입니다.

그래서 제게 주신 3가지 질문 중 가장 중요한 것은 첫 번째 질문이라고 봐집니다.

수술이든, 약물이든 현 시점에서 승우에게 가장 중요한 것은 현재의 난청의 정도와 유형에 대한 평가라고 봅니다.

그리고 유소아 특히 갓난 아이 같은 경우에는 청력검사의 신뢰도가 낮을 수밖에 없습니다.

따라서 청력검사의 신뢰도를 높이기 위해 주관적 청력검사가 아닌 객관적 청력검사인 ABR 등을 통해 청력을 평가하는 방법을 사용합니다.

그러나 은우가 너무도 어린 아이이기에 의사의 말씀대로 재검을 해보시는 것이 검사의 신뢰도를 높여주지 않을 까 생각합니다.

(현대 의학기술이 첨단화 되었지만 가끔은 오진이나 착오도 있을 수 있습니다. 산부인과에서 100% 딸이라고 했는데 아들이 태어나는 경우도 적지 않잖습니까? 신종 플루도 간이검사에서 양성반응이었는데 확진검사에서 음성반응인 경우도 많구요...) 

차분하게 긍정적인 마인드로 항상 웃음으로 아이의 얼굴을 보셨으면 합니다.

이왕에 청력검사 얘기가 나왔으니 덧붙이겠습니다.

ABR 검사는 Click Sound(클릭음)을 사용하여 평가하는 데 성인용과 신생아에 따라 검사방법이 약간 다릅니다. 즉, 필터링(filtering)에서 차이가 날 수도 있습니다.

그리고 최대 음이 90dB이 보편적이나 경우에 따라서는 100dB까지 평가가 가능한 장비도 있습니다만, 어떠한 경우든 재검사를 해보시고 ASSR 검사 까지 하시어 주파수별 잔존청력(잔청) 평가를 하시는 것이 좋을 것 같습니다.


수술이나 치료 병원의 선택

어떤 경우이든 내 아이에게는 ‘최고의 환경’을 주고 싶은 것이 부모님의 심정일 것입니다.

저도 고향이 마산이었습니다만, 85년 막상 중이염 수술을 하려고 하니 신촌 세브란스 병원까지 오게 되더군요.

그런데 그때 제가 서울에 연고지가 없어서 수술 후 관리에 있어서 ‘최고’의 선택을 하기가 어려웠던 경험이 있었습니다.

은우의 경우 어떤 치료와 수술이 필요할 지 예단이 어렵습니다만, ‘인공와우(Cochlear Implant)의 경우도 어느 세미나를 가보더라도 수술 후 관리를 중요하게 생각합니다.

따라서 은우의 난청 상태를 잘 파악 하시어 최고의 치료를 선택하시는 과정에 있어서 전후좌우를 생각하시어 병원을 선택하시면 좋겠습니다.


인공와우수술는 평생에 1회를 한다(?)

최근 아주대학교 이비인후과 교실에서 실시한 인공와우 수술에 관한 세미나에 참석을 하였습니다.

(※우측 <인공와우(달팽이관)> 카테고리에 세미나 참석 후기담이 올려져 있습니다.)

수술 후에 외부 충격에 의한 외상 등에 의한 와우 손상이 아니면 수술은 1회로 끝납니다.


 

왼쪽 귀에 귀걸이형 보청기를 착용한 4세 여아(김O은)와 이모를 대동한

보호자(젊은 엄마)께서 방문하셨습니다.


아이는 센터 이곳저곳을 다니면서 천진난만하게 놀고 있었구요.


4세....

정말 이 세상 무엇과도 바꿀 수 없는 귀한 딸이었습니다.

그 딸을 보는 젊은 엄마의 심정은 어떨까 생각해봅니다.


저는 다른 각도에서 비유를 해봅니다.

가끔 TV를 보면 어릴 적 먼 나라로 입양되어 간 아이가 20대 어여쁜 처녀가 되어 생모(친모)를 만나서 말이 안통하면서도 서로 부둥켜안고 눈물범벅으로 우는 상황을 보면서 서로의 감정과 속마음을 전하지 못하는 두 분이 얼마나 답답할 까 생각했는데 유소아동 난청 어린이를 보면 항상 그런 기분이 듭니다.


즉,....

난청을 가진 어린이와 그 엄마가 서로의 상황을 묻고 답하지 못하니

난청 어린이에 대해서 무엇을 어떻게 도와 줘야할 지를 모른다는 것입니다.


어제 방문한 4살 김O은 어린이도 여느 어린이와 다를 바 없는 맑은 눈망울과 밝은 미소를 머금고 이곳저곳을 기웃거리는 아이였습니다.

그 아이가 보청기를 착용하고 있는 데

정작 그 어린 아이의 청력을 정확하게 알 수도 없고 또 착용한 보청기가 그 어린 아이에게 적절한 소리를 제공하고 있는 지 확인을 하기가 막막하였습니다. 


난청은 정말 다양한 유형과 패턴을 가지고 있습니다. 말 그대로 100인 100색입니다.

심지어 좌우 청력도 똑 같은 사람이 없을 정도이어서 듣는 소리도 엄밀히 말씀드리면 좌우가 다릅니다.


유소아 난청 아동의 청력의 패턴을 통해 살펴본 자음 변별력 저하 이유?


그럼 유소아 난청 아동의 청력의 패턴은 어떨까요?

개인차가 아주 큽니다만 전형적인 유소아 난청 아동의 청력패턴은 다음과 같습니다.  


 


위 그림은 왼쪽 귀의 청력산태를 나타낸 그래프(오디오그램)입니다.

저음은 경중도난청의 범위에 있으며, 고음은 고도난청에서 심도에 이르는 전형적인 경사형 난청의 유형입니다.


이 경우 말(어음, speech)에서 자음을 놓치는 경우가 많습니다.

그 이유는 다음과 같습니다.


 


 모음과 자음을 분석해보면 자음이 고음(고주파) 영역에 위치하고 있고 에너지가 모음에 비해 작은데 전형적인 유소아 난청 아동의 경우 고음을 못 듣는 경우가 많아 ‘의미(뜻)’를 지닌 자음을 놓치므로 서 변별력이 떨어지는 경우가 많습니다.

그래서 ‘하’라는 단어가 ‘아’로도 들리는 이유가 이런 데서 초래 됩니다.

 

그래서 유소아 난청 아동의 경우 소리의 감지보다는 소리의 변별 검사를 통해서 난청의 유형을 정확하게 판별을 할 필요성이 대두됩니다. 


 

아이를 앞에 앉혀 놓고 엄마가 입을 살짝 가린 상태에서 아이에게 말을 따라하도록 시켜 보세요.

입을 가리는 이유는 아이는 난청의 유무에 상관없이 눈치가 빨라 입 모양을 보고 말을 따라하는 순독(Lip Reading)을 하는 경우가 많아 자칫 잘못하면 엄마가 아이가 듣는데 있어서 문제가 없는 것으로 오판을 할 수가 있습니다.


만약 어린 아이가 그림을 좋아한다면 그림판을 두고서 듣기 평가를 할 수도 있습니다.

사자와 하마 그림을 두고 입을 가린 채로 소리 크기를 달리하면서 아이가 어떻게 반응 하는지 관찰하시면 아주 훌륭한 어음청각검사가 될 수 있습니다.

단, 이때 주위가 소란스러운데서 하시면 안 됩니다. 소란스러운 ‘소음’은 저음(저주파음)이기에 말소리의 변별에 방해를 주게 됩니다.


소영이라는 이름에 돌아보았다고 해서 ‘잘 듣는다’고 볼 수 없습니다.


그리고 소영이라는 아이가 있다고 가정을 해보겠습니다.

‘ㅅ’발음은 난청 아이들이 듣기 어려워하는 대표적인 발음으로서 고주파음입니다.

따라서 보청기를 꼈을 때 엄마가 부르는 소리를 듣고 대밥을 하였다고 해서 ‘잘 듣는다’라고 속단하시면 안됩니다.

아이는 ‘오영아’ 또는 ‘영아’라고 듣고 돌아 볼 수 있기 때문입니다.

마침 같은 유치원에 ‘호영’이라는 남자 아이가 있다면 호영이라는 이름을 호명해도 소영이가 대답하는 경우도 생길 수 있습니다.


난청 아동은 아빠 목소리와 엄마 목소리의 식별을 달리할 수 있습니다. 

아까 그림에서 보신대로 전형적인 난청 아동은 고음(고주파음)을 못 듣는데, 여자 목소리가 고음, 남자 목소리는 저음으로서 대체적으로 엄마의 소리보다 아빠의 소리를 듣기가 쉽습니다.

그러나 여기에도 예외가 있습니다.

아빠랑 있는 시간이 많지가 않고 엄마와의 대화가 대부분이라면 아무래도 친숙한 엄마의 목소리에 반응을 쉽게 보이겠죠.

따라서 아빠가 많이 놀아준 일요일 오후 조용한 장소에서 똑 같은 단어 리스트로 가급적 비슷한 크기의 목소리로 단어 맞추기를 해보시면 의미 있는 결과를 보일 수 있습니다.


우리 아이가 딸랑이 소리를 못 들어요.

딸랑이 역시 전형적인 고음(고주파음) 악기로서 딸랑이 외에 다양한 악기로 소리를 들려주는 것이 좋습니다. 북소리는 저음 악기로서 딸랑이와 북소리를 비슷한 크기를 들려줬을 때 반응을 관찰하는 것도 좋습니다.

악기를 일부러 돈을 주고 구입하실 필요는 없습니다.

커피 접시를 티스푼으로 때리면 고음이 나고, 플라스틱 통을 엎어놓고 숟가락으로 때리면 저음이 발생하니 어떠한 소리 도구를 사용하시더라도 엄마께서 일지를 만드시어 데이터베이스를 만들어 두시면 나중에 청능재활에 도움이 됩니다.  


소리의 감지와 변별은 다릅니다. 올바른 청능재활은....

오늘 포스팅의 결론에 해당되겠습니다.

소리를 감지하는 것을 듣는 것으로 생각하시면 안 됩니다.

이것이 많은 부모님들이 빠지는 함정이 될 수 있습니다.

피아노 음을 들을 때 ‘레’를 치면 듣게 되고 마찬가지로 ‘미’를 쳐도 듣게 됩니다. 이는 '감지'입니다. 그러나 ‘미’와 ‘파’를 쳤을 때 두 가지음을 차이를 구별을 하는 것을 '변별'이라고 합니다.


유소아 난청과 유사한 특성을 보이는 노인성 난청자분께 입을 가리고 ‘닭 드셨습니까?’ 라고 여쭤보면 ‘밥 먹었다’라고 대답하십니다.

‘닭’이란 소리를 ‘밥’으로 들으셔서 이 경우도 변별을 못한 경우가 됩니다.  

그러나 계속적인 연습을 하시면 달과 밥을 변별할 수 있게 됩니다.

유소아 난청 아동의 청능재활도 이와 같은 방법으로 오랜 시간을 가지고 긴 훈련을 하시면 아주 좋은 결과를 보이리라 확신합니다.


 



 




승현맘 2010/04/02 10:59

답변 너무 너무 감사합니다. 병원에서도 자세히 설명을 안해줘서 너무 답답했는데,,,,
유소아 난청의 카테고리 글들을 읽다보니
청능재활 책 한권을 독파하라고 말씀하셨는데, 어떤 책이 좋은지 추천 부탁드립니다. 그리고 현재 서울아산병원 윤태현교수님께 진료를 보고 있는데 어떤 병원,어느분께 보는게 좋은지 말씀해주세요... 부모의 역할도 중요하지만 어떤 의료진을 만나냐도 정말 중요한것 같습니다..
지금도 이게 현실이 아니기를.... 꿈이기를....
부정하기도하고, 아들에게 미안한 맘이 들기도해요...
긴마라톤을 아직 시작도 안했는데 몸도 마음도 지칠 때가 있습니다...ㅠㅠ
난청자녀를 둔 부모들 모임이 없나요.??..
같이 정보도 나누고 자녀 키우는 노하우도 배우고 좋을 듯 합니다..
저도 인터넷으로 찾아보긴 했으나 활발히 활동하는 카페 찾기가 어렵더라구요...




안녕하세요? 승현 어머님~

청능사(audiologist) 김형재입니다.


우선 저의 답변이 도움이 되셨다니 보람과 오히려 제가 감사함을 느낍니다.


의료진과 환자 및 보호자와의 소통의 중요성

아동청각학을 전문으로 전공하고 전문으로 아동만 전담해서 실행하시는 의료진은 꼭 정해져있는 것은 아닌 것 같습니다. 최근에는 각 대학병원에서 아동 전문 또는 소아 전문 병원이 따로 준비되고 있습니다만, 해당 의료진은 성인 치료에도 깊이 관여하고 있는 현실입니다. 신생아 및 아동난청의 경우 의료진의 역할도 물론 중요하겠지만 의료진과 얼마나 원활하게 소통하느냐가 더 중요합니다.

신생아 및 아동은 검사에 있어서 성인보다 변수가 많기 때문에 검사의 신뢰도가 높다고 할 수는 없습니다. 따라서 정기적인 청력평가를 시행하시고 청력에 영향을 줄 수 있는 요소(감기, 중이염, 약물 등)들을 사전에 주의 및 예방하시는 것이 무엇보다 필요할 것 같습니다.

또한 승현이의 청력검사 결과를 전문가 이상으로 충분히 이해하시고 추후에 결과에 대한 변화들도 항상 관심을 두고 지켜보셔야 합니다.

그래서 저는 개인적으로 육아일기를 쓰시듯이 승현이의 일거수일투족에 대한 (투병)일기를 작성하시길 권해드립니다. 


승현에게 대한 어머님의 미안함 맘

저 역시 초등학교 시절부터 중이염으로 난청 및 학습장애를 가졌기 때문에 저의 부모님 특히 어머님께서 유난히 제게 ‘죄의식’을 가져 오셨던 것 압니다. 그래서 제게 유난히 눈물이 많으셨습니다.

그리고 제가 성장하여 아들을 가졌는데, 생후 3개월부터 시작 된 엄청난 아토피 피부염으로 밤잠을 설칠 때 제가 아들에게 미안함을 느끼기도 하였습니다. 지금이야 아토피가 일반 명사가 되었지만 당시에 아주대학병원 소아과를 가면 옆방의 다른 진료중인 소아과 의사를 불렀을 정도로 제 아들도 의사들에게 호기심 가득 찬 임상대상이었을 정도로 심각했었습니다. 

그래서 승현 어머님의 장애를 부정하고픈 마음과 미안한 마음은 너무도 잘 이해하고 있으며, 당연한 심리현상입니다.

그러나....

‘미안함’은 정말 승현이를 위해 최선을 다한 뒤에 하셔야 하였으면 합니다.

최근 TV에서 가수 이상우씨의 장애아들인 큰 아들의 육아과정을 보면서 참으로 배울 점이 많았습니다. 그 분을 보면서 참으로 긴 마라톤을 한다고 느꼈습니다.


청각장애 아동의 부모님 모임

그리고 난청 아동 부모님 모임에 대해 질문 주셨는데 사실 장애의 정도가 달라서 인지 모임이 활발하지는 않는 것 같습니다. 그러나 몇 몇 종합병원들의 홈페이지를 들여다보면 인공와우, 보청기, 청능훈련, 청능재활 등 여러 가지 청각에 대한 카테고리를 가지고 주기적인 모임 및 세미나를 실시하고 있습니다.

최근에 아주대학교 병원에서 인공와우 관련 세미나를 하였는데, 이런 곳에서 청각에 관련된 정보를 수집하고 평소 궁금해 하셨던 것에 대해서 질문하시면 보다 나은 해법을 찾을 수 있을 것입니다.


[인공와우 이식수술(CI) 세미나] 아주대학교병원 이비인후과교실 (2010/3/12)

                 (※세미나 내용은 [인공와우(달팽이관)] 카테고리 참조)

추천도서 ‘아동청능재활’

마지막으로 승현 어머니께 청능재활에 관한 도서를 아래와 같이 추천합니다.

추천도서는 청각의 구조 및 생리부터 청능훈련까지 다양하게 구성되어있으며, 아동을 중심으로 설명되어 있어 아동청각장애의 전체적인 흐름을 이해하시는데 도움을 줄 것입니다.


 


        

아동 청능재활은 선천성 청각장애 아동의 원만한 발달을 위한 초석으로 청각학뿐만 아니라 의학, 공학, 특수교육학, 아동발달, 심리학 등 다양한 영역의 지식이 총체적으로 혼합되어 있는 전문 분야이다. 아직 우리나라는 재활 분야의 역사가 짧기 때문에 관련 영역을 전공하는 학생들이 아동 청능재활과 관련하여 읽을 수 있는 서적이 매우 부족하다. 또한 청능재활과 관련된 지식이 지나치게 방대하고 난해하여 필요성을 자각하면서도 접근하기 힘든 부분도 있었다. 특히 재활의 중심 역할을 해야 하는 부모는 더욱 그러하여 청각장애 자녀를 재활시키는 데 필요한 내용을 이해하는 일은 결코 쉽지 않다고 이야기하는 부모를 자주 접할 수 있었다. 본서는 아동 청능재활 관련 분야를 전공하고자 하는 학생들과 청각장애 자녀를 둔 부모들을 위해 좀 더 쉽게 접근할 수 있는 책을 제공하고자 하는 데 우선적인 집필 의도가 있었다.

현재 청각장애 학생을 위한 교육프로그램이나 교과과정, 말지도 프로그램 개발에 관한 연구와 이론은 비교적 많이 보고되어 있다. 본 서는
청각장애 아동의 청능재활을 위하여 청각장애 아동의 특성과 그들의 재활과정을 이해하고, 이를 토대로 전문가 및 청각장애 아동의 부모들이 어떻게 재활을 수행해 나가야 할 것인지에 대한 참고서이다. 따라서 본 서는 아동 청능 재활에 초점을 두고 가정이나 학교에서 알아두어야 할 유소아의 청능발달, 보장구 기능 및 활용, 교육방향에 대해 구체적으로 논의하였다.

본 서의 구체적인 내용은 총 8장으로 구성되어 있다. 모두 아동 청능재활을 이끌어 나가는 데 반드시 필요한 내용이다. 주요 내용은 청각 기초 및 검사, 청능발달 및 교육, 청능평가 및 훈련, 보장구 종류 및 기능, 활용 및 효과에 대해 언급하였고, 끝으로 유소아들의 청능 재활 훈련 프로그램을 삽입하여 현장에 근무하는 교사 및 전문가, 부모들이 실제로 적용할 수 있도록 하였다.

이 책이 아동의 청능재활에 관심을 가진 특수교사, 일반교사, 언어치료사, 청능사, 대학(원)생 및 청각장애 아동의 부모 등에게 훌륭한 지침서가 되기를 기대한다.


♣ 이 상 흔
현, 경북대학교 의과대학 이비인후과 교수 / 경북대학교 병원 원장
전, 대한이비인후과 회장

♣ 박 미 혜
현, 가야대학교 언어치료청각학과 교수
전, 지음청각재활연구소 소장

♣ 이 달 희
현, 구미혜당학교 교사 / 대구대학교 교육대학원 특수교육전공 석사

♣ 허 명 진
현, 경북대학교 병원 언어난청크리닉 실장 / 대구대학교 대학원 박사과정 수료(언어청각장애아교육 전공)


목차
 

1 청각 기초

1. 청각 구조 및 생리

2. 청각 발달

3. 청각장애의 정도

4. 청각장애의 종류

5. 청각장애의 원인

6. 청각장애에 대한 이해

2 청각 검사

1. 주관적 청각검사

2. 객관적 청각검사

3 청능발달과 교육

1. 청각장애 아동의 발달

2. 건청 아동의 발달

3. 청각장애 아동의 청능 발달과 교육

4 청능 평가와 훈련

1. 청력과 청능

2. 청능 평가

3. 청능 훈련

4. 청능 훈련과 청각 학습의 차이

5 보청기

1. 보청기의 기본 구조

2. 보청기의 종류

3. 보청기의 선택

4. 보청기의 착용과 주의점

5. 보청기의 구입과 관리

6. 보청기에 대한 잘못된 생각

6 인공와우

1. 인공와우 시스템의 기초

2. 인공와우의 구조

3. 인공와우의 종류

4. 인공와우 대상 아동을 위한 평가

5. 보청기와 인공와우의 비교

6. 인공와우의 선택

7. 인공와우의 관리

8. 인공와우의 고장과 대처방법

9. 인공와우에 대한 잘못된 생각

7 청각보조장치

1. 듣기의 방해 요인

2. 청각보조장치의 필요성

3. 학교에서 사용하는 청각보조장치의 종류

4. FM 시스템의 종류

5. 청각보조장치의 활용 조건

6. FM 시스템의 사용 효과

8 청능 훈련의 실제

1. 청능 훈련 방법

2. 청능 훈련 과정

3. 청능 훈련 내용

4. 청능 훈련의 실제


 

 

질문 2010년3월31일

울아들은 36주에 태어났구요,
신생아실에서 시행한
AABR검사에서 refer -> 일주일후에 pass가 나왔어요.

신생아 때부터 눈 마주치기가 어렵고 자꾸 위를 쳐다보더라구요.

3개월이 지나서는 위로 보는 건 감소했지만 불러도 쳐다보지 않고 다른 데만 보더라구요.

4개월이 지나도 옹알이를 안 하고 5개월에 영유아 건강 검진을 하면서 소아과 의사가 큰 병원 가 검사를 해보라고 해 서울아산병원에서 TEOA & 중이검사를 했고 둘 다 이상이 있으며 6개월에 정밀검사 ASSR &중이검사를 하자고 합니다.

고막은 깨끗하다고 하네요...

신생아 난청인 경우 3~6개월 사이에 조기치료가 중요하다고 하는데,

마냥 6개월이 지나기를 기다리는 게 맞는지, 어느 병원의 교수님이 신생아 난청을 잘 보시는지 궁금합니다.

현재 우리아이는 문을 쿵쿵 두들겨도 안보고, 귀 옆에 딸랑이를 흔들면 보기도하고 안보기도 합니다. 제가 볼 때는 소리가 아니라 물체가 어른거려 보는 것 같기도 합니다.

그래서 시야가 안 보이는 귀 뒤쪽에서 딸랑이를 크게 흔들면 반응을 안보이더라고요ㅠㅠ
많은 정보 부탁드립니다..


안녕하세요? 승현 어머님~

청능사(Audiologist) 김형재입니다.


어머님께서 승현이 때문에 맘 졸이시는 게 눈에 선합니다.

급한 맘도 읽어 지구요...

하지만 이럴 때 일수록 냉정하셔야 할 것 같습니다.

질문을 읽으면서 여태까지 받았던 어떤 질문보다도 승형이 어머님께서 주도적으로 승현이의 청능재활을 위해 열심히 care 하셨음을 잘 알 수 있을 것 같습니다. 


우선 지금까지 받으신 청력검사를 요약해 드리면 다음과 같습니다.


AABR(auto-ABR)
AABR(auto-ABR)은 신생아 청력선별검사로 검사목적은 신생아 청력의 이상 유무를 선별하는데 있습니다. AABR의 판단 기준은 청력역치(*역치: 피검자가 들을 수 있는 최소한의 소리) 40~50dB에서 반응이 있는 경우 pass가 되며, 반응이 없는 경우 refer가 되는 것입니다.


TEOAE
TEOAE는 정상청력의 성인의 경우 거의 100% 반응이 나타나며(신생아의 경우는 청각기관 발달이 미숙하여 100% 나오진 않음), 청력손실이 30~40dB이 넘어가는 경우 반응이 나타나지 않습니다.


지금까지 실시한 검사를 토대로 아동의 청력상태를 추측하면 40~50dB 청력수준보다 더 심한 수준으로 추측되며, 병원에서 6개월째에 ASSR을 실시하는 이유는 여러 가지가 있겠지만 가장 큰 이유는 5개월째에 실시한 중이검사에서 이상이 나왔기 때문에동의 건강상태(중이염, 감기 등)에 이상이 있다는 결과가 나오며, 중이염, 감기 등은 ASSR 검사의 결과에 영향을 미칩니다. 따라서 신뢰도 있는 검사(ASSR)를 위하여 경과를 살피고 실시하는 것으로 생각됩니다.


ASSR

ASSR은 아동의 역치를 주파수 범위 250Hz~4,000Hz에서 평가가 가능하며, 최대 130dB(심도난청 수준)까지 찾을 수 있습니다.



아동의 경우 우선적으로 ASSR의 검사를 통하여 정확한 주파수별 청력수준을 찾는 것이 가장 중요하며, 그 결과에 따라서 청능재활의 필요 유무 및 청능재활 계획이 결정될 것입니다.


참고적으로 청능재활은 청력수준 및 청각기관 이상 유무에 따라 1) 보청기(Hearing Aid)에 의한 청능재활(ASSR 검사결과 필요)과 인공와우(Cochlea implant)에 의한 청능재활(이과적인 수술 필요)로 나누어집니다.

아동의 정확한 청력수준 파악, 청력수준에 따른 적절한 청능재활, 언어치료 등을 권해드립니다.

특히 아이가 어느 정도 소리에 대한 반응이나 표현이 가능하면 놀이검사법(play audiometry) 등을 통해서라도 주관적 청력검사로 평가를 하심이 좋겠습니다. 


그리고 유소아 난청의 경우 대부분이 고주파 난청이 있는 경우가 많기 때문에 딸랑이 같은 고주파음의 악기 소리를 못들을 수 도 있습니다.

생활 주변에서 다양한 소리를 동원하시어 관찰해보시고 그 반응을 일지로 작성해보시면 좋을 것 같습니다.

또 소리를 들려주는 것도 일종의 가장 기본적인 청능재활이라고 할 수 있겠습니다.


제 블로그의 카테고리 중 <유소아난청>에서 더 많은 자료를 읽어 나가시면 스스로 재활 방법이 정립되리라 생각이 듭니다.


승현이를 위해서 지금부터 길고 먼 길을 가신다고 생각하시고 힘내십시오.

파이팅입니다. 

  


[연관글]

유소아 난청(6개월 남아)에 대한 부모님의 냉정한 대처법




 

28개월된 남 아이 중이염 
비공개 2010.02.22 11:50

1주일전부터 저희 아이가 미열이 있었습니다

3일전 열이 많이 낳아 병원 치료를 받고 해열제를 복용한후

오늘 병원치료를 받았습니다

의사 말로는 몇일전 왔을때 중이염이 없었는데

오늘 양쪽 귀에 중이염이 생겼다고 하더군요

중이염이란... 비타민.약물복용 등등 잘하면 되는걸로 알고 있습니다

중이염이 한번 걸리면 차후 또 발생한다고 하던데 맞는건가여?

중이염 좋은 처방 방법즘 알려주세요



안녕하세요? 청능사(audiologist) 김형재입니다.


말을 잘못하고 표현을 못하는 아이들에 있어서 질병치료는 철저하게 이비인후과 전문의의 지시를 받을 것을 권해드립니다.

왜 이런 말씀을 드리느냐 하면 중이염은 급성중이염일 경우 이통으로 급하게 병원을 찾다가 항생제 치료로 어느 정도 치료가 되면 다 완쾌된 줄 아시고 부모님들이 병원을 끊는 경우가 많습니다.

이로 인해 만성화되어 급성중이염이 만성중이염으로 발전하는 경우가 적지 않습니다.

 

 



중이염은 중이강내에 염증이 발생하는 질환인데, 아이들은 이관이 짧고 굵어 코감기를 앓으면 병원균이 귀로 쉽게 전이되는 것으로 알려져 있습니다.

 

 


[연관글]

이관의 기능 : 유소아들이 감기에 걸리면 중이염이 잘 생기는 이유


따라서 아이가 감기가 걸리면 초기에 병원을 방문하시어 조기 진료를 하실 것을 강력히 권유해드립니다.


질문자님의 말씀처럼 비타민류를 먹는 것은 기본적으로 자기방어력을 키우기 위한 기본적인 방법으로 많이 소개되고 있습니다만 그것이 아이의 중이염 치료의 전부가 되어서는 곤란하지 않을 까 싶습니다. 

 

감사합니다.


자료 수집을 하다가 유소아난청(아동난청)에게 정말 유익한 청능재활훈련 프로그램이 있는 사이트를 발견하였습니다.
게다가 무료로 이용할 수 있을 뿐만 아니라 구성 자체가 아주 재미있게 이루어져 있습니다.

우선 찾아가실 곳은 국립특수교육원(
www.knise.kr)에서 운영하는 교육관련 사이트인 에듀에이블(www.eduable.net)을 방문하십시요.

그리고 초기화면 상단의 메뉴 중에서 <교육용프로그램>을 클릭하십시요.


그러면 하단에 <훈련 프로그램> 3종류가 보이실 것입니다. 

1. 청각장애 언어훈련 프로그램


2. 청각 의사소통장애 영유아용 언어훈련프로그램


3. 말소리 청능훈련
 

청능재활훈련에 정말 좋은 자료인 것 같습니다.
아이들이 흥미롭게 게임하듯이 청능재활훈련에 참여할 수 있는 그런 프로그램입니다.
다만, 학부모님께서 프로그램을 먼저 이해를 해주시고 아이가 청능재활훈련에 잘 적응 할 수 있도록 모니터와 스피커의 음량 크기를 잘 설정해주시면 좋겠습니다.

그리고 교육 프로그램은 나이가 아닌 언어의 발달 수준을 고려하여 활용하시면 좋을 것 같습니다.









현대사회에서 청각장애를 가진 사람들이 늘어나고 있는 추세입니다. 
아동 난청자의 경우도 마찬가지입니다.
영유아를 대상으로 효과적인 청능치료를 실시하려면 청능사는 아동의 연령별 청각해부 생리 및 청각행동 발달에 대한 정보를 알고 있어야 청력평가, 보청기의 적합 그리고 청능재활훈련에 대한 효율적으로 응용이 가능합니다.
이러한 정보는 아이를 키우는 부모님에게도 큰 도움이 될 것입니다.

지금부터 건청아동의 연령에 따라 평균적으로 보이는 청각행동발달, 언어발달, 놀이를 간단하게 정리해보겠습니다.


1. 0~28일
1) 청각적 특성 : 반사적인 놀람반응 (Startle Response)
                       부모님 등과 같은 친숙한 사람의 음성에 달래어짐.
                       음악소리에 주의를 기울임.
                       얼굴을 마주하는 자세를 좋아함.
2) 언어발달 : 옹알이, 모음 위주 발성.
3) 놀이 : 혼자놀이.


2. 1~4개월

1) 청각적 특성 : 음원(sound source)이 무엇인지를 시각적으로 찾으려 함.
                        (→ 몸을 움직여 소리의 근원의 위치 파악의 전 단계 행동 특성을 보임.)
                       noisemaker 장난감 소리에 주의를 기울임.
                       소리에 관련한 움직임, 부모님 음성을 즐김.
                       모음소리 모방 생성.
2) 언어발달 : 옹알이, 모음 위주 발성.
3) 놀이 : 혼자놀이.


3. 4~8개월
1) 청각적 특성 : 큰 소리에 머리를 좌우로 돌림.
                       소리나는 장난감을 즐기며 가지고 놈.
                       음악 및 리드믹한 게임을 즐김. 
                       단어 인식, "안녕", 이름 등을 인식하기 시작.
2) 언어발달 : 옹알이, 모음 위주 발성.
3) 놀이 : 혼자놀이


4. 8~12개월

1) 청각적 특성 : 소리 및 음성의 위치를 파악하고자 고개를 상하좌우로 돌림.
                       TV에 주의, 리듬 및 노래를 즐김.
                       "안돼"를 이해함.
                        소리와 관련된 숨박꼭질 등을 즐김.
2) 언어발달 : 2~3개 단어 사용.
3) 놀이 : 혼자놀이.

이제부터는 1세부터 5세까지의 특징에 대해 알아보겠습니다.

5. 1세

1) 청각적 특성 : 음악에 율동을 함.
                       전화나 현관의 벨에 대답하는 것을 지켜봄.
                       본인의 이름에 대답, 책에 대한 관심이 높아짐.
2) 언어발달 : 4개 단어 사용.
3) 놀이 : 병행놀이.


6. 2세
1) 청각적 특성 : 전화소리를 들으려하고, 음악에 춤을 춤.
                       현관의 벨에 대답하려 부모를 따라 감.
                       화재 알람소리에 깸.
                       다른 사람의 의사소통 전반 행위에 주의를 기울임.
                       다수가 이야기하는 환경 안에서 이야기에 귀를 기울임.
2) 언어발달 : 신체부위, 본인의 이름 이해함.
                   2~3개의 단어로 된 문장을 구사함.
3) 놀이 : 블록 2~6개 쌓기 가능함.


7. 3세
1) 청각적 특성 : 전화소리를 듣고 말함.
                       음악에 맞춰 노래함.
                       테이프로 책을 듣고 즐김.
                       화재 경보기가 '위험'을 의미한다는 것을 이해함.
                       소리의 단순한 유무 뿐만 아니라 그 소리가 내재한 의미를이해하기 시작함.
2) 언어발달 : 300~900 단어 사용.
3) 놀이 : 공놀이 즐김.

8. 4세

1) 청각적 특성 : 전화 놀이가 가능함.
                       비디오나 만화영화에 관심이 많음.
                       가족과 함께 TV나 비디오 시청.                
                       춤, 수영 등의 레슨이 가능함. 
                       또래 아이들과의 놀이에 관심.
2) 언어발달 : 1500 단어 사용.

9. 5세

1) 청각적 특성 : 음악 레슨이 가능함.
                       교회 어린이 주일학교 등의 집단 활동에 참여 가능함.
                       부모로부터 떨어져 노는 것에 친숙.
2) 언어발달 : 2000 단어 사용.
                   어른과 유사한 문장 사용이 가능함.

 

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