민준이 아빠 인데요  2011/01/07 16:28

울 아들이 작년 2010년 11월에 폐에 물이 차서 5주 미숙아로 태어났습니다.

대학병원 신생아 집중실에서 금식하고 인공호흡기(2달)달고 죽을 고비를 몇 번 넘기고 3달만에 퇴원하는데 청력검사를 패스를 못했습니다.
그 다음 OAE, ABR 검사를 받았습니다. 문제 있다고 진단이 나왔습니다.

문제는 저희가 난청에 관해 전혀 지식이 없는 상태에서 보청기를 차야하고 와우수술 까지 말씀하시니 참 답답하고 가슴이 넘 아프더라고요.


그래서 부산에 **대 ***교수님이 잘 하신다구 거기 가서 재검을 했습니다.

ABR은 100데시벨 이상 안들린다구 나왔구요

OAE는 아기가 컨디션이 안좋아서 검사를 못 했습니다. (재검 1/12)

근데 CM이라는 검사가 있다던데 자세한 설명은 안해주시던데 OAE검사랑 연관이 있다

하더라구요 좀 다른 소견이 나왔다고 하더라구요.

ABR, OAE 두 검사가 정확도 있는지.. 검사기기와 검사자에서도 차이가 있는지...
다들 유명하신 분들인데
지방과 서울의 차이가 있는지...궁금합니다.

그리고 아픈 아기한테서 난청이 될 확률이 많다던데

반대로 아픈 아기가 나아지면서 청력이 돌아오는 경우도 있는지.....


시원한 답변을 해주는 사람이 없어서 넘 답답합니다.

우연이 여기 블로그에 오게 되어서 도움이 많이 되는 것 같습니다.

앞으로 해야 될 일이 많은 것 같은데 조언 부탁드립니다.

저는 김해에 사는 김민준 아빠 김준성 010-5523-6464 입니다.

혹시나 이 글 보시고 도움주실 분 계시면 조언 부탁드립니다.


안녕하세요? 

청능사(audiologist) 김형재입니다.


제가 블로그 활동을 시작하면서 또 한 번 가슴 아프고 답답함을 느낍니다.

민준 아버님 김준성 선생님께서 휴대번호까지 남기시어 얼마나 정보에 목말라하시는 지 짐작하고도 남습니다.


제가 김준성 선생님의 글을 보면서 답답함을 느낀 이유는 왜 우리나라 최고의 대학병원에서 환자 및 가족들에게 충분한 설명의 의무를 다하지 않느냐에 있습니다.


의사의 설명의무란 의사가 의료행위를 함에 있어서 환자에게 질병의 증상, 진료의 필요성, 진료방법, 진료에 따르는 위험, 예후 등을 설명하여야 할 의무를 말합니다.

즉, 의사는 환자의 알 권리 실현을 위하여 설명하여야 하고, 또한 환자가 자기결정권을 제대로 행사할 수 있도록 설명해야 합니다. 나아가서 의료행위가 끝난 뒤에도 환자가 지켜야 할 사항을 설명해야 합니다.

환자의 알 권리와 자기결정권은 헌법 제10조의 인간의 존엄성과 행복추구권에서 그 인정 근거를 찾을 수 있고, 의사는 의사-환자 관계가 형성되면 환자에게 헌법상 인정되는 알 권리와 자기결정권에 기여하도록 신의성실원칙상 설명의무를 부담하게 됩니다.


매번 아드님이 겪는 각종 검사의 항목과 결과에 대해 충분한 정보가 없는 가운데에서 보호자로서 아이의 미래를 위해 중차대한 결정을 혼자서 하신다는 것이 참으로 힘들고 외로우실 것이라 봅니다.


먼저 선천성 신생아 난청의 고위험군에 대해 답변드리도록 하겠습니다.




상기 포스팅에 의하면 출생 시 체중이 1500g미만인 아동이나, 5일 이상 인공호흡기를 사용한 아동은 난청의 가능성이 높다라는 것입니다. ‘
아픈 아기한테서 난청이 될 확률이 많다던데...’라는 질문에도 충분히 답변이 될 것 같습니다.


또 질문 주신 내용 중에서 특수청각검사의 신뢰성을 걱정하는 부분이 있었는데 이에 대한 내용은 다음의 글에 답을 드린 적이 있으므로 참조 바랍니다.

 



따라서 민준이도 성장과정에 따라 약간의 검사결과치가 달라질 수 있고 또 지안어머님의 글에서와 같이 전혀 예상 밖의 결과를 보일 수도 있습니다. 그리고 질문에서 지적하신 바와 같이 검사장비의 종류와 검사 중 전극을 붙이는 과정에서의 약간의 실수로 오류가 나타날 개연성도 의심하실 수 있습니다.
저는 지금까지 유소아 난청을 가진 부모님께 공통적으로 주문한 사항이 있습니다.

“자식에 대해 친부모보다 관심을 가지는 사람은 없습니다. 유소아 난청아동은 말을 못해 자기 표현력이 없기에 어떤 아동 보다 부모님의 세심한 관찰력이 필요합니다.”


김준성선생님!

민준의 모든 검사 결과는 ‘의무기록사본’을 요구하시어 파일링하시고 헌법에 보장된 ‘알권리’를 잊지 마시고 담당 의사에게 철저하게 질문하십시오. 당장 이해가 안된다면 녹음을 하시어 나중에 replay하면서 다시 정리하시는 것도 도움이 될 것 같습니다.

마치 대학 강의를 수강하시는 것 처럼요....

CM검사는 약어로 쓰인 듯해서 저도 금방 이해는 안갑니다. full name을 알아 주시면 도움을 드리도록 하겠습니다.


끝으로 민준이가 앞으로 해야 할 일에 답변을 드리겠습니다.

앞서 말씀드린 것처럼 민준이는 현재 소리 듣기가 어렵고 게다가 표현력이 없기에 부모님의 철저한 관심이 필요합니다.

그리고 현재까지의 검사 결과로는 심도난청으로 예측이 되며, 이럴 경우 인공와우이식술도 충분히 고려하시는 것이 좋을 것 같습니다.

민준이와 나이(월령)도 비슷하고 심도 난청 아동의 청능재활에 대한 아래 포스팅을 참조하시면 도움이 될 것으로 사료됩니다.

 

 


이 글을 보시는 다른 청각전문가분께서도 제 글의 부족함을 채워 주시어 민준이와 민준이 아버님 김준성님(h.p 010-5523-6464)께 도움을 주시길 간곡히 부탁드리며 이 글을 맺겠습니다. 

 

 

질문 2010년3월31일

울아들은 36주에 태어났구요,
신생아실에서 시행한
AABR검사에서 refer -> 일주일후에 pass가 나왔어요.

신생아 때부터 눈 마주치기가 어렵고 자꾸 위를 쳐다보더라구요.

3개월이 지나서는 위로 보는 건 감소했지만 불러도 쳐다보지 않고 다른 데만 보더라구요.

4개월이 지나도 옹알이를 안 하고 5개월에 영유아 건강 검진을 하면서 소아과 의사가 큰 병원 가 검사를 해보라고 해 서울아산병원에서 TEOA & 중이검사를 했고 둘 다 이상이 있으며 6개월에 정밀검사 ASSR &중이검사를 하자고 합니다.

고막은 깨끗하다고 하네요...

신생아 난청인 경우 3~6개월 사이에 조기치료가 중요하다고 하는데,

마냥 6개월이 지나기를 기다리는 게 맞는지, 어느 병원의 교수님이 신생아 난청을 잘 보시는지 궁금합니다.

현재 우리아이는 문을 쿵쿵 두들겨도 안보고, 귀 옆에 딸랑이를 흔들면 보기도하고 안보기도 합니다. 제가 볼 때는 소리가 아니라 물체가 어른거려 보는 것 같기도 합니다.

그래서 시야가 안 보이는 귀 뒤쪽에서 딸랑이를 크게 흔들면 반응을 안보이더라고요ㅠㅠ
많은 정보 부탁드립니다..


안녕하세요? 승현 어머님~

청능사(Audiologist) 김형재입니다.


어머님께서 승현이 때문에 맘 졸이시는 게 눈에 선합니다.

급한 맘도 읽어 지구요...

하지만 이럴 때 일수록 냉정하셔야 할 것 같습니다.

질문을 읽으면서 여태까지 받았던 어떤 질문보다도 승형이 어머님께서 주도적으로 승현이의 청능재활을 위해 열심히 care 하셨음을 잘 알 수 있을 것 같습니다. 


우선 지금까지 받으신 청력검사를 요약해 드리면 다음과 같습니다.


AABR(auto-ABR)
AABR(auto-ABR)은 신생아 청력선별검사로 검사목적은 신생아 청력의 이상 유무를 선별하는데 있습니다. AABR의 판단 기준은 청력역치(*역치: 피검자가 들을 수 있는 최소한의 소리) 40~50dB에서 반응이 있는 경우 pass가 되며, 반응이 없는 경우 refer가 되는 것입니다.


TEOAE
TEOAE는 정상청력의 성인의 경우 거의 100% 반응이 나타나며(신생아의 경우는 청각기관 발달이 미숙하여 100% 나오진 않음), 청력손실이 30~40dB이 넘어가는 경우 반응이 나타나지 않습니다.


지금까지 실시한 검사를 토대로 아동의 청력상태를 추측하면 40~50dB 청력수준보다 더 심한 수준으로 추측되며, 병원에서 6개월째에 ASSR을 실시하는 이유는 여러 가지가 있겠지만 가장 큰 이유는 5개월째에 실시한 중이검사에서 이상이 나왔기 때문에동의 건강상태(중이염, 감기 등)에 이상이 있다는 결과가 나오며, 중이염, 감기 등은 ASSR 검사의 결과에 영향을 미칩니다. 따라서 신뢰도 있는 검사(ASSR)를 위하여 경과를 살피고 실시하는 것으로 생각됩니다.


ASSR

ASSR은 아동의 역치를 주파수 범위 250Hz~4,000Hz에서 평가가 가능하며, 최대 130dB(심도난청 수준)까지 찾을 수 있습니다.



아동의 경우 우선적으로 ASSR의 검사를 통하여 정확한 주파수별 청력수준을 찾는 것이 가장 중요하며, 그 결과에 따라서 청능재활의 필요 유무 및 청능재활 계획이 결정될 것입니다.


참고적으로 청능재활은 청력수준 및 청각기관 이상 유무에 따라 1) 보청기(Hearing Aid)에 의한 청능재활(ASSR 검사결과 필요)과 인공와우(Cochlea implant)에 의한 청능재활(이과적인 수술 필요)로 나누어집니다.

아동의 정확한 청력수준 파악, 청력수준에 따른 적절한 청능재활, 언어치료 등을 권해드립니다.

특히 아이가 어느 정도 소리에 대한 반응이나 표현이 가능하면 놀이검사법(play audiometry) 등을 통해서라도 주관적 청력검사로 평가를 하심이 좋겠습니다. 


그리고 유소아 난청의 경우 대부분이 고주파 난청이 있는 경우가 많기 때문에 딸랑이 같은 고주파음의 악기 소리를 못들을 수 도 있습니다.

생활 주변에서 다양한 소리를 동원하시어 관찰해보시고 그 반응을 일지로 작성해보시면 좋을 것 같습니다.

또 소리를 들려주는 것도 일종의 가장 기본적인 청능재활이라고 할 수 있겠습니다.


제 블로그의 카테고리 중 <유소아난청>에서 더 많은 자료를 읽어 나가시면 스스로 재활 방법이 정립되리라 생각이 듭니다.


승현이를 위해서 지금부터 길고 먼 길을 가신다고 생각하시고 힘내십시오.

파이팅입니다. 

  


[연관글]

유소아 난청(6개월 남아)에 대한 부모님의 냉정한 대처법



청각장애 1급 부모님, 고쳐드릴 순 없나요? 

비공개 2010.02.20 16:31


부모님께서
선천성 청각장애 1급이십니다.

저도 다 컸고 부모님도 나이가 많이 드셨는데,

부모님이 듣지도 못하고 하셔서 학교도 못 나오시고

스트레스도 배로 받으시는 것 같아요.

이미 늦은 감이 없지 않아 있지만,

이제라도 부모님의 청각을 되찾아드리고 싶은데,

현대 의학으로는 아직 그런 기술이 없나요?

필요하다면 제 달팽이관을 기증해도 좋은데요.

전문가분들의 명쾌한 답변을 부탁드립니다.

 

질문자님은 20대 초반이시라 아마 부모님께서는 50대 초반으로 추정이 됩니다. 한창 활동을 왕성하게 하실 연세이고 앞으로의 사실 날도 많으시죠.

그리고 질문의 내용을 보아서는 아버님, 어머님 두 분 모두 청각장애인이신 것 같고요.

청각장애인의 삶은 당사자가 아니고서는 가히 상상하시기조차 힘든 고통 속에서 하루하루를 살고 계십니다.

질문자님과 부모님께서 받으시는 심적 고통에 안타까움을 표해드립니다.


본격적인 답변에 앞서 짚고 넘어가야 할부분이 있습니다. 청각장애는 ‘1급’이 존재하지 않습니다. 최고 심한 청각장애 등급은 ‘2급’입니다만, 중복장애가 있는 경우에는 ‘1급’이 가능합니다.

저의 답변은 최고의 난청인 청각장애 ‘2급’으로 가정하고 답변을 드리겠습니다.





 


 상대방의 말을 듣고 이해하려면 '소리의 감지'와 '소리의 변별'이 선행되어야 합니다.


 

이상에서 보신 바와 같이 ‘소리의 감지’를 담당하는 달팽이관의 기능이 약화되어 청각장애인이 되셨다면 인공와우(달팽이관) 이식수술도 가능합니다.

그러나 ‘소리의 변별’을 담당하는 달팽이관에서 뇌(청각피질)로 이어주는 중추신경에 이상으로 인한 청각장애의 경우에는 인공와우(달팽이관) 이식으로서 청능재활을 기대하시기가 어려울 수 있습니다.


따라서 가까운 대학병원급을 방문하시어 부모님의 난청의 원인이 무엇인지를 정확하게 규명을 하시는 것이 우선일 것이라고 생각합니다. 즉, 달팽이관(미로)의 문제이신지, 중추신경(후미로)의 문제이신지를 분명하게 규명 후 본격적인 청능재활을 시도하시길 바랍니다.

그리고 달팽이관은 기능하여 이식수술이 안 됩니다.

기존의 달팽이관에 전극을 삽입하는 인공와우 이식수술만이 가능합니다.


 인공와우에 대해서 더 상세한 내용을 원하시면 저의 개인블로그 우측 카테고리에서 <인공와우(달팽이관)>의 자료를 참조 하십시요.

 



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