은우엄마 2010/05/17 01:08

안녕하세요.. 항상 큰 도움 주셔서 감사드립니다.
은우가 서울대학교 병원에서 정밀 검사를 받았는데 90db이상으로 나왔습니다.
(생후 2개월 때 검사함)
은우를 가장 가까이에서 지켜보아서 어느 정도 예상은 했었지만 막상 결과를 들으니 하늘이 무너지는 듯합니다.

두 달 뒤에 CT랑 정밀 검사 다시 하기로 했고요.
이제 태어난 지 두 달 넘은 우리 은우에게 제가 해줄 수 있는 건 무엇일까요?
눈 맞추기, 노래 불러주기, 스킨십 많이 하기, 책 읽어주기, 손잡고 율동하기, 이야기하기 등은 하고 있는데요.

1.무엇을 더 해줘야 할까요??? 어떤 것이 더 필요할까요???
2.보청기를 착용해야 할 텐데 양쪽모두 하는 게 좋겠죠?
3.와우수술을 한쪽만 한다고 들었습니다. 그렇다면 수술 안한 나머지 귀는 보청기를 사용하게 되나요?
4.보청기는 얼마 만에 교체해 줘야 하나요?
5.은우에게 맞는 재활치료 책 추천 부탁드려요.

감사합니다.


                          ※ 은우어머님께서 방명록에 남기신 글에 대한 답변입니다.


안녕하세요? 은우어머님.

지난 4월 9일 생후 21일된 은우의 이야기를 쓴 적이 있었는데 벌써 2개월을 맞이하였군요.

제가 그다지 결정적인 조언도 못해드린 것 같은데 감사를 표해주시니 오히려 제가 송구스럽습니다.

제 아내가 임신하였을 때 당시에 태교에 관심이 많아 음악 CD를 많이 모았던 기억이 납니다. 그러다 막상 출산하고 나서는 임신 때만큼 교육에 신경을 못 썼든 것 같았습니다.

그래서 은우어머님이 질문처럼 유소아 아동에 있어서 교육 특히 난청 유소아동의 교육에 있어서 질문에 제가 얼마나 충실한 답변을 드릴 지 의문이 듭니다.


아이에게 오감(五感)은 중요합니다.

거기에 비해 지금 은우어머님께서 하시는 교육은 너무도 잘하고 계시는 것 같습니다.

저는 교육학자는 아닙니다만, 개인적으로 인간에게 있어서 오감을 골고루 자극하는 것이 발달과정에 있어서 좋지 않을 까 합니다.

현재 은우어머님께서 하시는 자극은 일상에서의 미각과 후각을 포함한 모든 자극을 다하고 계신 것 같습니다.


눈 맞추기(시각)

노래 불러주기(청각+시각)

스킨십 많이 하기(촉각)

책 읽어주기(청각)

손잡고 율동하기(촉각+시각)

이야기하기(청각+시각) 


다만 현재 은우가 청각기능이 다소 약하여 제한된 소리만 인식하는 안타까운 현실을 감안하여 어머님께서 좀 더 큰 목소리로 말씀해주시면 좋을 것 같고, 실제로 장시간 큰 목소리를 하는 것이 어렵다면 교육용 확성기나 약간의 음향기기를 이용으로 증폭된 소리를 들려주는 방법을 모색하시면 좋을 것 같습니다.

제 아이의 육아경험을 돌이켜 보면 아이가 캐릭터 비디오를 좋아했는데 이대 TV 볼륨을 아이의 반응이 일어나는 포인트를 찾으시어 크게 해주심이 좋을 것 같습니다.


유소아의 보청기 착용

경제적인 여건과 아이가 보청기를 착용할 수 있는 귀의 구조를 지녔다면 저는 ‘무조건’ 양이 착용을 권해드립니다.

보청기의 양이 착용의 효과는 많은 청각학자들에 의해서 그 효과가 증명되어 있습니다.

아래는 그 하나의 연구 예입니다.




 

인공와우와 보청기의 선택

현재 일부 연구에 의해 인공와우도 양이시술을 시도하고 있습니다만 흔치는 않습니다만, 보편적으로 인공와우와 보청기의 조합으로 청능재활을 하고 있습니다.


보청기의 교체 주기

보청기는 의료기기로서 법정내구연한은 5년으로 정해져있습니다.

그러나 법정내구연한이 수명을 의미하지는 않습니다. 평소 보청기 청소 및 제습 관리를 잘하시면 10년도 사용하시는 경우를 많이 보게 됩니다.

다만, 귀에 삽입되는 부분은 아이가 성장함에 따라 약 2년 주기로 교체를 하는 경우는 있습니다. 이는 귀 안 (외이도)가 커지기 때문입니다. 비용은 그다지 비싸진 않습니다.


청능재활 서적 추천

청능재활 추천도서에 대해서는 2010년 4월 13일 포스팅한 적이 있습니다.

아래 포스트를 참조해주시면 좋겠습니다.


승현맘(유소아동 난청 부모님)께 드리는 도움말씀 및 추천도서 ‘
아동청능재활


그러나 대형서점이 가까우시면 직접 방문하시어 검색대에서 ‘청능재활’, ‘청각장애’ 등을 검색하시어 더 많은 책에서 은우에게 적절한 서적을 선택하셔도 좋겠습니다.  


 


 

청각장애 아동의 부모님은 대개 다음과 같은 특징적 행동을 보입니다.

아동에게 말로 하는 칭찬의 횟수가 적을 뿐만 아니라 칭찬에 인색해집니다. 아동과 상의 하거나 아동의 의견을 묻지 않는 경우도 많습니다.

또한 아동의 의견에 쉽게 동의하지 않으며, 보통 긴장 상태에 놓여 있습니다. 말을 가르치려고 집중하다 아동과의 관계가 악화되고 의사소통의 형평성을 잃기도 합니다.

말 이외의 언어는 응답하지 않으려 합니다. 몸짓 언어도 무시하지 말고 의사소통을 하면서 말을 유도하는 계기으로 삼기를 바랍니다.


 

청각장애 아동의 부모님의 감정적 에너지 소모를 줄이려면?

원근법으로 보도록 청각장애 아동을 키우는 가족들과의 교류 가족끼리 서로 이해해 주십시오.

 

청각장애 아동의 부모님께서 과하거나 부족하지 않게 아동을 키우는 법

아동의 물리적 요구를 채워 주되 과보호로 흐르지 마십시오.
장애에 대해 슬퍼하되 아동을 거부하지 마십시오.
아동을 정상아 (중립의 위치에서)로 대우하되 장애를 부정하지 마십시오.
노력을 하되 결실에 너무 지나치게 매달리지 마십시오.
아동이 자라는 것을 즐기되, 기대치를 조정하십시오.

 

기타 드리고 싶은 말씀

아이들 성장에 관한 간단한 메모장이나 일기장을 작성하여 6개월이나 1년 단위로 성장의 발달을 점검하고 새로운 계획을 세워 보십시오.
그룹 상담이나 또래의 청각장애 아동이나 선배들과 서로의 고민을 털어 놓을 기회를 제공하십시오.

끝으로 정말 이 부분은 중요합니다.
현재의 잔존청력 보호를 위해 지속적이고도 정기적으로 청력을 평가하시어 보청기나 인공와우의 조정을 통해 항상 편안한 소리를 듣도록 도와주시고, 학업 등으로 지나친 스트레스나 건강악화로 더 이상의 청력 손실이 없도록 잘 보호해주시면 좋겠습니다.

 



연자 : 이정학 원장님
시간 : 09:30-10:10
제목 : 청능치료 개요 및 관련 법규
내용 :
- 자격기본법 (시행령)
- 장애인 등에 대한 특수 교육법 (시행령)|
- 청능사 자격검정 관리 및 운영 규정
- 기타 청각장애 관련 법규 

 

연자 : 이재희 교수님
시간 : 10:20-11:50
제목 : 청각장애 영유아의 특성 및 청능치료
내용 :
- 청능치료의 개념
- 6세 미만 영유아 연령별 청능평가 방법
- 해외의 영유아 청력평가 비디오 자료
- 영유아 아동의 청능훈련 방법 등




연자 : 장현숙 교수님
시간 : 12:00-13:30
제목 : 청각장애 학령기아동의 특성 및 청능치료 내용 :
- 학령기 아동(6~17세) 난청의 특징
- 미국의 청각관련 지원서비스 현황
- 교육현장에서의 청능치료지원 서비스 모델
- 청능 및 어음지각의 위계적 발달 단계



연자 : 서영란 교수님
시간 : 14:45-16:15
제목 : 청각장애 일반인의 특성 및 청능치료
내용 :

- 일반인(18세~64세)의 난청자의 특징
- 청능치료의 최근 동향
- 청능치료 사례 비디오 시청
- 유럽의 농교육의 역사적 배경




연자 : 김진숙 교수님
시간 : 16:30-18:00
제목 : 청각장애 노인의 특성 및 청능치료
내용 : 

- 노인(65세 이상)의 대표적 질환
- 노인성 난청의 종류와 특성 
- 노인성 난청의 청력 특성
- 노인 청각재활 사례 비디오 시청



청능사자격검정원 주관으로 청능사보수교육이 2008년 9월 21일 서울 한림국제대학원대학교 1관 한림홀에서 개최되었습니다.
청능사자격검정원 이정학 원장님의 강의를 통해서 '관련 법규를 충분히 숙지해야 청능사로서의 업무를 충실히 수행할 수 있다'는 마무리 강론을 필두로 갓 태어난 신생아부터 65세 이상의 노인에 이르기까지 연령별로 난청환자에 대한 디지털 보청기 및 인공와우에 의한 청능치료에 대한 강의가 진행되었습니다.

김진숙 교수님의 업무상 청각장애 노인에 대한 청능치료에 가장 관심이 많이 갔으며, 장현숙 교수님의 '학령기 아동의 청능재활에서 경도난청의 기준이 성인과 학생에 있어서 적용이 달라야 한다' 라는 이론은 선청성 난청 아동에 대한 우리나라 교육전문가들이 새롭게 받아 들여야 할 부분이라고 생각이 되었기에 아주 인상에 남았습니다.

이번 청능사 필수 보수교육에서 배웠던 내용들은 교재연구 및 관련 도서 탐독으로 내용을 보강하여 본 블로그에서 지속적으로 연재하겠습니다. 



 <김형재의 청능치료 블로그 : 스타키보청기 분당-용인 난청센터, www.StarkeyN.com>
To sum it up: Robin's hearing is good. And the fact that it continues to be good, now, 5 months after the first ALGO test, makes it again less likely that it will go bad later. Not impossible, but less likely.

All in all, the day was exhausting. It started of good, with awesome weather for the 3rd day in a row. Our appointment was at 1pm, so I even went for a jog in the park, while Patty fixed us some nice smoked salmon & cream cheese bagels.

The trick however, was to make sure Robin didn't sleep until the test. The BERA test, which measures brain activity while acoustic pulses are sent to the ear, requires a deep sleep. Otherwise the pads pick up interference from other parts of her brain. So, I am now officially the bad guy. Robin wanted to go to sleep badly around 11:30, so I started to shake her, sing to her loudly, and eventually poked her in the ribs every now and then. All for the greater good, but still...

Luckily our efforts paid off, but I must say, the last 30 min. were among the longest in my life ;) The test went very well, but still took approx. 90 minutes. With very well, I mean, Robin slept sound through the whole ordeal. The test itself is all gibberish to the untrained eye, and even the audiologist needs to look at all sorts of reference material before any result can be shared.

After that came the OAE test, which is much simpler, with immediate results, and is very similar to what all babies in Holland get within the first 4 days of their life (an hearing test is taken together with the blood sample for the Guthrie card / hieleprik). We saw immediately that the little dots on the screen did not fit within the reference lines. That sent our anxiety through the roof. While BERA measures electronic signals produced by the brain in response to noises, the OAE only tests the middle and inner ear (so not the nerves and brainstem). The OAE showed hearing loss of approx. 30dB and 40dB on the left and right side respectively. But, the audiologist said afterwards that it is all due to fluid in Robin' s middle ear, like so many babies and infants have. Nothing uncommon, just something that impairs her hearing and thus affects the test.

After a 15 min. wait, the results from the BERA test confirmed the findings from the OAE: hearing is good, only impaired by fluid in her ear.

Sigh.

We got a referral to a KNO (Throat/Ear/Nose) doctor, which is standard practice. He or she will determine if action should be taken to get rid of the fluid. Similar to Feline before her surgery, Robin's hearing is now comparable to listening while under water. In the long run, this is not good of course. But often, the fluid will disappear when she grows older. She is yet too tiny/young anyway for tubes.

In the end, we made it to the teras around 5:30pm and toasted to our brave, beautiful, amazing, kick-ass baby girl with a nice cold beer.

Thank you as always for your thoughts wishes and prayers. Another test down, who-knows-how-many to go ;) 

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