민준이 아빠 인데요  2011/01/07 16:28

울 아들이 작년 2010년 11월에 폐에 물이 차서 5주 미숙아로 태어났습니다.

대학병원 신생아 집중실에서 금식하고 인공호흡기(2달)달고 죽을 고비를 몇 번 넘기고 3달만에 퇴원하는데 청력검사를 패스를 못했습니다.
그 다음 OAE, ABR 검사를 받았습니다. 문제 있다고 진단이 나왔습니다.

문제는 저희가 난청에 관해 전혀 지식이 없는 상태에서 보청기를 차야하고 와우수술 까지 말씀하시니 참 답답하고 가슴이 넘 아프더라고요.


그래서 부산에 **대 ***교수님이 잘 하신다구 거기 가서 재검을 했습니다.

ABR은 100데시벨 이상 안들린다구 나왔구요

OAE는 아기가 컨디션이 안좋아서 검사를 못 했습니다. (재검 1/12)

근데 CM이라는 검사가 있다던데 자세한 설명은 안해주시던데 OAE검사랑 연관이 있다

하더라구요 좀 다른 소견이 나왔다고 하더라구요.

ABR, OAE 두 검사가 정확도 있는지.. 검사기기와 검사자에서도 차이가 있는지...
다들 유명하신 분들인데
지방과 서울의 차이가 있는지...궁금합니다.

그리고 아픈 아기한테서 난청이 될 확률이 많다던데

반대로 아픈 아기가 나아지면서 청력이 돌아오는 경우도 있는지.....


시원한 답변을 해주는 사람이 없어서 넘 답답합니다.

우연이 여기 블로그에 오게 되어서 도움이 많이 되는 것 같습니다.

앞으로 해야 될 일이 많은 것 같은데 조언 부탁드립니다.

저는 김해에 사는 김민준 아빠 김준성 010-5523-6464 입니다.

혹시나 이 글 보시고 도움주실 분 계시면 조언 부탁드립니다.


안녕하세요? 

청능사(audiologist) 김형재입니다.


제가 블로그 활동을 시작하면서 또 한 번 가슴 아프고 답답함을 느낍니다.

민준 아버님 김준성 선생님께서 휴대번호까지 남기시어 얼마나 정보에 목말라하시는 지 짐작하고도 남습니다.


제가 김준성 선생님의 글을 보면서 답답함을 느낀 이유는 왜 우리나라 최고의 대학병원에서 환자 및 가족들에게 충분한 설명의 의무를 다하지 않느냐에 있습니다.


의사의 설명의무란 의사가 의료행위를 함에 있어서 환자에게 질병의 증상, 진료의 필요성, 진료방법, 진료에 따르는 위험, 예후 등을 설명하여야 할 의무를 말합니다.

즉, 의사는 환자의 알 권리 실현을 위하여 설명하여야 하고, 또한 환자가 자기결정권을 제대로 행사할 수 있도록 설명해야 합니다. 나아가서 의료행위가 끝난 뒤에도 환자가 지켜야 할 사항을 설명해야 합니다.

환자의 알 권리와 자기결정권은 헌법 제10조의 인간의 존엄성과 행복추구권에서 그 인정 근거를 찾을 수 있고, 의사는 의사-환자 관계가 형성되면 환자에게 헌법상 인정되는 알 권리와 자기결정권에 기여하도록 신의성실원칙상 설명의무를 부담하게 됩니다.


매번 아드님이 겪는 각종 검사의 항목과 결과에 대해 충분한 정보가 없는 가운데에서 보호자로서 아이의 미래를 위해 중차대한 결정을 혼자서 하신다는 것이 참으로 힘들고 외로우실 것이라 봅니다.


먼저 선천성 신생아 난청의 고위험군에 대해 답변드리도록 하겠습니다.




상기 포스팅에 의하면 출생 시 체중이 1500g미만인 아동이나, 5일 이상 인공호흡기를 사용한 아동은 난청의 가능성이 높다라는 것입니다. ‘
아픈 아기한테서 난청이 될 확률이 많다던데...’라는 질문에도 충분히 답변이 될 것 같습니다.


또 질문 주신 내용 중에서 특수청각검사의 신뢰성을 걱정하는 부분이 있었는데 이에 대한 내용은 다음의 글에 답을 드린 적이 있으므로 참조 바랍니다.

 



따라서 민준이도 성장과정에 따라 약간의 검사결과치가 달라질 수 있고 또 지안어머님의 글에서와 같이 전혀 예상 밖의 결과를 보일 수도 있습니다. 그리고 질문에서 지적하신 바와 같이 검사장비의 종류와 검사 중 전극을 붙이는 과정에서의 약간의 실수로 오류가 나타날 개연성도 의심하실 수 있습니다.
저는 지금까지 유소아 난청을 가진 부모님께 공통적으로 주문한 사항이 있습니다.

“자식에 대해 친부모보다 관심을 가지는 사람은 없습니다. 유소아 난청아동은 말을 못해 자기 표현력이 없기에 어떤 아동 보다 부모님의 세심한 관찰력이 필요합니다.”


김준성선생님!

민준의 모든 검사 결과는 ‘의무기록사본’을 요구하시어 파일링하시고 헌법에 보장된 ‘알권리’를 잊지 마시고 담당 의사에게 철저하게 질문하십시오. 당장 이해가 안된다면 녹음을 하시어 나중에 replay하면서 다시 정리하시는 것도 도움이 될 것 같습니다.

마치 대학 강의를 수강하시는 것 처럼요....

CM검사는 약어로 쓰인 듯해서 저도 금방 이해는 안갑니다. full name을 알아 주시면 도움을 드리도록 하겠습니다.


끝으로 민준이가 앞으로 해야 할 일에 답변을 드리겠습니다.

앞서 말씀드린 것처럼 민준이는 현재 소리 듣기가 어렵고 게다가 표현력이 없기에 부모님의 철저한 관심이 필요합니다.

그리고 현재까지의 검사 결과로는 심도난청으로 예측이 되며, 이럴 경우 인공와우이식술도 충분히 고려하시는 것이 좋을 것 같습니다.

민준이와 나이(월령)도 비슷하고 심도 난청 아동의 청능재활에 대한 아래 포스팅을 참조하시면 도움이 될 것으로 사료됩니다.

 

 


이 글을 보시는 다른 청각전문가분께서도 제 글의 부족함을 채워 주시어 민준이와 민준이 아버님 김준성님(h.p 010-5523-6464)께 도움을 주시길 간곡히 부탁드리며 이 글을 맺겠습니다. 

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